1. Introduction

La prise en charge institutionnelle des maladies cardiovasculaires constitue aujourd’hui un enjeu de santé publique majeur. Dans les pays occidentaux, l’expression la plus courante est la maladie coronaire ou athérosclérose, dont les complications pouvant être multiples (infarctus, AVC,...) constituent la première cause de mortalité en France et dans le monde (OMS). La survenue de telles complications est notamment favorisée par la présence de facteurs de risques au rang desquels figurent d’une part les facteurs de risque biologiques tels que la dyslipidémie, l’hypertension artérielle ou encore le diabète de type 2 et, d’autre part, les facteurs de risque comportementaux ayant trait aux pratiques socioculturelles de l’individu (tabagisme, alimentation « trop grasse » ou « trop sucrée », sédentarité). Dans la mesure où la maladie se constitue au fil du temps, souvent de façon infra-clinique c’est-à-dire indétectable en l’absence de dépistage ou de surveillance médicale adaptée, la prévention constitue le moyen idéal -sinon privilégié- de limiter le risque d’apparition de telles complications. C’est cette entreprise du corps médical visant à encadrer et à réguler le risque (cardiovasculaire) qui sera analysée ici à travers les différentes étapes de la prise en charge du patient (dépistage, diagnostic), et dont nous discuterons les modalités et les implications sur le travail médical et la relation de soin. L’analyse des échanges entre soignants, ainsi que des relations soignants-soignés, s’inspire ici des travaux d’Anselm Strauss (Strauss, 1992 ; Corbin et Strauss, 1998) en privilégiant une perspective interactionniste et une analyse qualitative des phénomènes observés. Ce travail s’appuie méthodologiquement sur une enquête de type ethnographique au sein d’un service de dépistage et de prévention des facteurs de risque cardiovasculaires. Des observations ont été menées jusqu’à présent sur une trentaine de journées de dépistage et nous ont permis de suivre le parcours de plusieurs patients en prenant part aux consultations, aux examens cliniques ainsi qu’aux séances d’éducation thérapeutique parfois indiquées à l’issue de ces journées. Dans un premier temps, nous avons pu éclaircir la nature (rôles et enjeux) d’un dispositif spécialisé dans la gestion du risque à la fois individuel (hospitalisation de jour et consultation classique) et collectif dans la mise en œuvre de protocoles d’essais cliniques ou encore de questionnaires épidémiologiques à grande échelle faisant partie intégrante du processus diagnostique chez le patient.

Nous montrons que le processus diagnostique est à la fois un lieu de construction du risque et d’une incitation sanitaire qui articule de façon ambivalente, au sein des pratiques et des discours des soignants, deux registres d’interventions : l’un destiné à établir le diagnostic et encadrer la prescription, et qui repose sur la médicalisation du risque. L’autre vise la modification des comportements individuels à l’égard de la maladie et divulgue les préceptes d’une morale sanitaire. Cette articulation peut être source de malentendus dans l’interaction dans la mesure où elle altère le caractère performatif du discours préventif. Nous nous intéressons à la construction sociale du risque comme déterminant d’un dispositif de jugement moral qui, in fine, conduit le patient à adopter un mode de vie sain. La moralisation des conduites sanitaires dans le travail diagnostique ouvre la voie à de nouvelles formes de négociations autour des motifs et des comportements d’adhésion assujettis à la reproduction de la relation asymétrique malade-médecin.

2. Construction sociale du risque : entre médecine et morale

L’évaluation du risque cardiovasculaire, dont on trouve une définition médicale dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé, correspond à la sommation ou la modélisation statistique des différents facteurs de risque reconnus par les différentes études épidémiologiques comme étant les principaux vecteurs de la maladie et de ses complications afférentes. Le résultat de cette « équation » permet de situer le patient sur une « échelle du risque » encouru (par exemple, celui plus ou moins élevé d’avoir un accident cardiovasculaire dans les cinq à dix prochaines années) permettant ainsi de l’orienter vers une solution thérapeutique adaptée. En France, l’approche recommandée pour évaluer le risque cardiovasculaire des patients dits « asymptomatiques », c’est-à-dire n’ayant jamais eu de problèmes cardiovasculaires, repose sur une méthode de sommation des facteurs de risques, « chacun étant considéré comme binaire (absent ou présent) et ayant un poids identique. » (ANAES, 2004). Des études médicales ont par ailleurs suggéré que l’utilisation de « modèles de risque » pouvait être un « outil de communication efficace pour modifier les pratiques médicales ou les comportements des patients », sans pour autant apporter de résultats concluants. En privilégiant une approche clinique, objectiviste du risque, le milieu médical fait le choix d’intégrer dans sa démarche décisionnelle un raisonnement de type probabiliste dont le but est de pallier l’incertitude inhérente au traitement des maladies chroniques, -le confortant ainsi dans ses choix thérapeutiques-, mais aussi de manipuler l’incertitude dans la relation thérapeutique pour améliorer potentiellement l’observance. Comme en cancérologie, le diagnostic relatif aux maladies cardiovasculaires, et a fortiori de l’athérosclérose, dépend de cette incertitude liée aux limites propres de la science médicale (Fox, 1988). Un des moyens dont dispose le milieu médical pour compenser cette incertitude consiste à réunir plusieurs spécialités autour d’un même cas de patient, en privilégiant « le recours aux recommandations pour la pratique clinique et l’avis de pairs pour prendre des décisions thérapeutiques » (Castel, 2008). C’est en ce sens que des réunions entre médecins ont régulièrement lieu au sein du service afin de discuter des « cas problématiques » pour lesquels le choix thérapeutique engage à définir une prescription qui s’appuie certes sur la réalité médicale du diagnostic mais aussi qui tente d’articuler celle-ci autour des ressources disponibles et mobilisables du patient. Les stratégies de construction du diagnostic et de la prescription dans le cas des maladies cardiovasculaires se spécifient selon les représentations liées au type de maladie chronique. Par exemple l’hypertension artérielle, qui fait partie des facteurs de risque de l’athérosclérose dit « majeurs », est parfois considérée comme « une affection banale, voire banalisée » (Consoli, 2007), souvent bien contrôlée, notamment grâce à un traitement pharmacologique adapté. Cette « banalisation du risque » et plus généralement de la maladie, en partie liée à l’absence de symptômes cliniques, ouvre la voie à une certaine liberté individuelle à l’égard des traitements, par exemple lorsque le patient refuse le suivi d’une prescription qu’il juge trop coûteux et sans effet notoire (Sarradon-Eck et al., 2008 sur le risque de non-observance ). Les stratégies d’intervention sont modulées aussi en regard de savoirs et de recommandations, plus aboutis et stables, qui encadrent et légitiment la prise de décision thérapeutique. A la différence du cancérologue qui éprouve encore des difficultés, pour des raisons éthiques et scientifiques, à informer le patient sur ses chances de survie, le cardiologue utilise -parfois ouvertement- les statistiques et probabilités du risque dans le but de responsabiliser le patient sur ses chances d’accident cardiaque afin d’attirer son attention sur les comportements sains. Pour ce faire, il dispose d’outils permettant d’objectiver la maladie. Leur utilisation étant fortement soumise au niveau culturel des patients, on peut comprendre que, selon le cas, l’intervention préventive suive des enjeux de connaissance et de compréhension de la maladie ou de conditionnement à de bonnes habitudes de vie.

Il s’agit ici d’une consultation classique avec un cardiologue. Le patient (un homme de 52 ans, informaticien) vient pour la première fois dans ce service, sur les conseils de son médecin traitant, suite à une anomalie lipidique rencontrée lors d’un bilan sanguin. Cardiologue : bon votre papa a fait un infarctus à 77 ans, votre maman a du diabète et de l’hypertension...bon, vous, votre problème c’est le cholestérol...bon : deux choses sont à envisager : d’abord le risque cardiovasculaire à 10 ans en fonction des paramètres actuels. Alors voilà ça (elle sort une feuille sur laquelle est dessiné un schéma) c’est une étude de Framingham, corrigée par SCORE, qui permet d’estimer son risque...ben écoutez je vous invite à le faire vous-même, vous verrez : alors si vous êtes hypertendu vous marquez un point, si en plus vous avez plus de 50 ans, vous marquez un autre point [...] Ah la question qui fâche : le LDL est à 1,81 et le HDL à 0,49 [...] Donc voilà pour vous, le risque à 10 ans est de 7%...ça parle pas beaucoup hein...Bon par contre on ne sait pas si pour vous il y a fixation ou non de ce cholestérol. La question est de savoir si l’on peut agir par des méthodes non-médicamenteuses...en gros on a besoin de vous quoi...Pour moi c’est améliorable sur le plan hygiéno-diététique, ce qui vous manque c’est un sport d’endurance parce qu’en plus au travail vous ne devez pas trop bouger [...].

La référence à une probabilité du risque (il s’agit pour l’exemple de l’équation de Framingham servant à estimer la probabilité à long terme d’avoir un accident coronarien, en fonction de la présence ou non de facteurs de risque) est moins une aide à la décision médicale qu’un outil pédagogique de conversion au service de la responsabilisation et de la conscientisation du danger. En outre, le passage d’un registre savant fondé sur la connaissance médicale et épidémiologique de la maladie, à une morale sanitaire qui en appelle à la personnalité montre que la prescription est fondée sur des anticipations (ou intuitions) concernant les ressources du patient (capacités de compréhension, rapport au corps, traits de caractère...). D’une part, le changement de niveau d’intervention permet d’initier une transformation de statut : de simple consultant le patient devient à « risques » voire même à « hauts risques cardiovasculaires ». D’autre part, il définit les conditions minimales de gestion de la maladie et les prérequis motivationnels et corporels qui accompagnent son contrôle. La mise en scène du risque serait ainsi ritualisée par une figuration « réparatrice » (Goffman, 1974) qui conduirait les interactants à rattraper les effets potentiellement négatifs produits par l’émergence du risque dans la consultation. Ces effets sont soumis au contrôle de l’information médicale dont le but est de préserver tout autant la « face » du médecin que celle du malade. Il s’agit en fait de garder l’avantage de la relation asymétrique, tout en évitant le déni et le désinvestissement individuel, ou inversement une attention excessive à sa maladie. Cette réparation qui tente de reconstruire une représentation du risque plus avantageuse pour le malade et le médecin est à la source des malentendus. Elle génère, selon les cas, de l’incertitude sur la causalité de la maladie, en ancrant celle-ci dans un modèle scientifique et conceptuel du risque sanitaire articulé sur la protection et la multicausalité, ou dans un modèle moral du risque qui campe sur la dangerosité des comportements. On peut faire ici l’hypothèse d’une incidence de la proximité culturelle malade-médecins sur la construction des discours et actes préventifs.

3. Morale de l’effort physique et incitation sanitaire

Outre la probable reproduction des formes de domination conduisant les médecins à manipuler les registres de causalités probabilistes ou moraux en fonction de leur proximité culturelle avec le patient, l’analyse des usages du risque dans les pratiques et les discours des soignants permet aussi d’étudier les rationalités d’acteurs selon les professions. Contrairement à l’approche pragmatique souvent privilégiée par les médecins, c’est l’expérience personnelle du patient et de sa maladie qui est valorisée par le personnel paramédical ou éducatif (infirmière, diététicienne, éducateur sportif). Ainsi, lors des consultations en diététique ou dans les séances d’éducation thérapeutique, la démarche consiste à travailler sur ce que Dodier (1986) caractérise comme une « reconstruction profane des motifs du comportement individuel ». Il s’agit de débattre entre soignants et patients sur la place des contraintes « absolues » et « relatives » dans la gestion de la maladie. Les premières s’imposent au sujet et sont incontrôlables de fait (génétique, hérédité, âge, sexe...), les secondes à l’inverse peuvent être diminuées au prix d’un effort et d’une volonté d’agir. Une différenciation des interventions professionnelles peut être construite sur l’attention portée à chacune de ces contraintes. Là où le médecin identifie davantage des « candidats potentiels à l’infarctus », l’ « éducateur » cherchera plutôt à détecter des candidats aptes à changer leurs comportements. La coordination des registres d’intervention dépasse la négociation patient-médecin pour toucher à l’ensemble des interventions qui couvrent le dépistage, ce qui a pour effet d’accroître les situations de malentendu. Ceci d’autant plus que le discours moralisateur prend le pas sur le discours médical. Le patient se trouvant de fait en position de « caméléon » devant l’usage de différents registres discursifs. L’articulation entre ces deux catégories de contraintes corporelles conduite par les professionnels peut générer de l’incertitude et du malentendu dans la mesure où elles ne portent pas sur les mêmes niveaux d’analyse et d’intervention. Ainsi le patient peut être considéré à la fois comme porteur d’une « anomalie » clinique, et corporellement « sain ». Par exemple, lors d’un examen destiné à évaluer le profil cardiaque à l’effort (ergocycle), un cardiologue fait remarquer au patient une anomalie tensionnelle (« c’est sûr que si quelqu’un monte à 23 pour un palier de 90 watts comme c’est le cas maintenant, ça c’est anormal ») et, quelques secondes plus tard, toujours dans le même échange, déclare le sujet en « bonne condition physique » («  on voit qu’il a une bonne condition physique, il fait des efforts parce que 72% pour 150 watts c’est quelqu’un qui fait de l’activité physique. C’est pas un informaticien qui fait que du bureau quoi. »). Au-delà de sa fonction première de diagnostic, l’examen médical évalue la réalité corporelle de la maladie et tente d’objectiver ce qui, dans le comportement de l’individu, est la conséquence de « contraintes corporelles absolues » et ce qu’un effort individuel permettrait de surpasser. « Déchiffrer [...]la part du corporel dans l’explication du comportement individuel, c’est aussi dégager les motifs individuels de ce comportement et donc reconstruire les traits du caractère, la personnalité, les intentions dans une situation donnée qui permettent à la personne qui juge de construire une intelligibilité du comportement observé » (Dodier, 1986). L’exercice physique présente cette double valence de favoriser dans le même temps l’objectivation des limites ou des possibilités physiques et d’autoriser la lecture de la personnalité sur la façon d’engager le « coup de pédale » ! En ce sens, l’ « épreuve d’effort » présente cette particularité d’inscrire le diagnostic médical dans une morale de l’effort. Lorsque le professionnel donne son avis sur la condition physique du patient, il catégorise non seulement les ressources et les limites (contre-indications) corporelles, mais également leurs usages à travers un « vouloir bouger » encadré par les contraintes médicales. La superposition des registres savants et profanes, travaillée différemment au gré des professions, peut ainsi conduire, par excès de moralisation, à vider la maladie de sa réalité corporelle. Le brouillage du sens de la maladie conduit à une perte de repères voire une baisse des seuils d’alerte. Il s’agit dés lors de générer de l’incertitude en reprenant la main sur la médicalisation du risque.

Extrait d’une consultation à l’issue des examens de dépistage où le patient revient sur les efforts qu’il a consentis dans le cadre d’une alimentation plus équilibrée où l’objectif était de diminuer l’apport de matières grasses. Patient : « mon médecin il m’a dit on va arrêter le Lypanthil pour voir ce que ça donne pendant quelques temps, et c’est là qu’il m’a fait une lettre pour prendre rendez-vous ici, et ça c’est sans traitement c’est juste en changeant mon alimentation et ma façon de faire tous les jours... » Cardiologue : « d’accord, alors je suis content que vous nous disiez ça parce que ça prouve que vous avez bien compris que l’élévation des triglycérides dans le sang est très étroitement dépendante du régime alimentaire...car si vous faites des gros efforts sur l’alimentation vous verrez tout de suite des résultats sur la prise de sang, donc ça c’est vraiment important et même vous vous le dites, vous avez pu diminuer par 2 les triglycérides...il était à 7 et il est à 3 » Patient : « oui ça prouve que je fais bien attention à certaines choses quoi... » Cardiologue : « tout à fait, donc ça c’est très bien...bon malgré tout les efforts diététiques ne vous permettront jamais d’avoir un taux de triglycérides strictement normal, or on sait que ces triglycérides si on les laisse élevé au long cours comme ça, de manière chronique, ça peut faire des dégâts sur les artères, ça peut provoquer un infarctus » Patient : « en faisant du sport non ? » Le patient n’a pas compris (ou personne ne lui a expliqué correctement sa situation) qu’il était prédisposé génétiquement à produire plus de triglycérides que la normale. Cardiologue : « non je veux dire si on laisse les triglycérides élevés dans le sang sans rien faire...donc on va reprendre le traitement » Patient : « donc si j’arrive à faire baisser avec le Lypanthil et tout ça...vu que j’étais à 7, vu que j’ai fait des efforts pour descendre à 3 tout ça, est ce que ça peut pas continuer à descendre un peu ? » Cardiologue : « non c’est ce que je vous expliquais, même si vous faites encore beaucoup beaucoup plus d’efforts je pense que vous arriverez à faire descendre encore mais pas suffisamment pour qu’il soit strictement normal. »

La tendance que certains patients ont à surestimer les bienfaits d’un mode de vie « sain » à travers la pratique d’une activité physique régulière et la régulation de leur alimentation est un « problème réel » pour les médecins. Car bien souvent, la normalisation des paramètres physiologiques (et donc des facteurs de risque tels que l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie, l’hyperglycémie,...) n’est obtenu qu’avec une association durable d’un traitement pharmacologique et d’une transformation des comportements en matière de santé (observance, mode de vie « actif », alimentation équilibrée, arrêt du tabac,...). On peut faire l’hypothèse qu’il s’agit d’un effet d’entraînement produit par l’emboîtement des registres. Particulièrement pour ce qui concerne l’activité physique, le recours dominant dans le travail préventif à une morale de l’effort place la maladie comme cause et conséquence des motifs individuels visant à modifier ses habitudes de vie. Elle colle dés lors avec l’identité sociale du malade et se construit dans le sillage d’une culture profane de la « théorie des tempéraments » (d’Hippocrate et Galien).

4. Conclusion

Cette recherche analyse comment un dispositif de diagnostic construit du risque et de l’incitation sanitaire. L’observation des interactions au sein d’un dispositif de prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaires montre que la construction du risque et de l’incitation sanitaire est soumise à une négociation du rapport au risque, qui repose sur l’articulation de deux registres de pratique (discours et actes) a priori contradictoires : d’une part celui d’une médicalisation fondée sur une approche objectiviste du risque et, d’autre part, celui d’une moralisation fondée sur une approche plus subjectiviste. La manipulation des registres médicaux et moraux au sein même de la consultation hospitalière peut être une source de malentendus dans la négociation du rapport à la maladie et à sa prévention. La référence à l’activité physique comme indication voire prescription peut altérer la performativité du discours préventif par le possible assujettissement de la réalité médicale à un jugement moral sur la personnalité. On peut dés lors faire l’hypothèse que sur la prévention des conduites hygiéno-diététique, la négociation porte sur l’ajustement des dispositions patients-médecins. Autrement dit que la performativité des discours préventifs tient à l’ajustement réciproque des rapports au corps.

Bibliographie indicative :

CARRICABURU D. & MENORET M., Sociologie de la santé. Institutions, professions et maladies., Editions Armand Colin, Paris, 2005 CASTEL P., « La gestion de l’incertitude médicale : approche collective et contrôle latéral en cancérologie », in Sciences Sociales et Santé, vol.26, n°1, mars 2008 CONSOLI Silla M., « Et pourquoi pas aussi un « sens de la non-observance » ? Commentaire in Sciences Sociales et Santé, vol.25, n°2, juin 2007 DODIER N., « Corps fragiles. La construction sociale des évènements corporels dans les activités quotidiennes du travail », in Revue Française de Sociologie, vol.27, n°4, 1986 GOFFMAN E., Les rites d’interaction, Editions de Minuit, Paris, 1974 MENORET M., Les temps du cancer, Paris, Editions du CNRS, 1999 « Incertitude médicale et rhétorique statistique » in Sciences Sociales et Santé, vol.25, n°1, mars 2007 SALLEE N., « Les médecins, la tumeur et l’enfant », in Terrains et Travaux, vol.2, n°11, 2006 SARRADON-ECK A. et al., « Approche anthropologique des déterminants de l’observance dans le traitement de l’hypertension artérielle », in Pratiques et Organisations de Soins, vol.39, n°1, janvier-mars 2008 STRAUSS A., La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionniste, Textes réunis et présentés par I.Baszanger, Paris, L’Harmattan, 1992